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C’est le mois de la dystonie.

Cette maladie qui touche le cerveau et qui fait que les mouvements sont désordonnés et involontaires, que l’on tremble, qu On a des crampes et qu’on ne contrôle plus notre corps
Elle peut être focale ou générale.

Chez moi, elle est généralisée, de la tête aux orteils…. Et me pourrit la vie

On se retrouve handicapé, avec une maladie qu On met du temps à identifier. L’errance diagnostique est en moyenne de 2 ans.

Une fois identifié, les traitements sont longs, et difficiles. Il n’y a pas de traitement définitifs. Que du traitement palliatif ou qui peut réduire un peu et nous faire apprivoiser notre corps. Mais c’est un travail quotidien

La prise en charge est très faible pour ne pas dire inexistante. Elle est classée maladie rare.

Aidez nous, parlez en autour de vous, Et n’oubliez pas le neurodon

Association dystonie AMADYS

FRC NEURODON