Closweethome

c’est le mois de la DYSTONIE

2019-09-11T08:38:12Z

C’est le mois de la dystonie.

Cette maladie qui touche le cerveau et qui fait que les mouvements sont désordonnés et involontaires, que l’on tremble, qu On a des crampes et qu’on ne contrôle plus notre corps
Elle peut être focale ou générale.

Chez moi, elle est généralisée, de la tête aux orteils…. Et me pourrit la vie

On se retrouve handicapé, avec une maladie qu On met du temps à identifier. L’errance diagnostique est en moyenne de 2 ans.

Une fois identifié, les traitements sont longs, et difficiles. Il n’y a pas de traitement définitifs. Que du traitement palliatif ou qui peut réduire un peu et nous faire apprivoiser notre corps. Mais c’est un travail quotidien

La prise en charge est très faible pour ne pas dire inexistante. Elle est classée maladie rare.

Aidez nous, parlez en autour de vous, Et n’oubliez pas le neurodon

Association dystonie AMADYS

FRC NEURODON

Handicapée, vivante, joyeuse, pêchue, et fière de l’être !

2019-02-22T11:44:51Z

Coup de gueule du jour :

Depuis que je suis handicapée moteur, limite on trouve bizarre que j’ai la pêche et que je souris.
Ah parce que quand on est handi on doit être dépressif sous cachetons avec la tête blanche d’une victime de dracula ?!
Ah oui cest vrai, j’oubliais, on fait tâche dans le décor et on n’a pas le droit d’avoir une vie. Rien que d’oser y penser c’est bizarre.
Déjà rien que trouver des chaussures sympas et pratique (pas des rangers), des vêtements pratiques quand les bras fonctionnent mal ET qui soient chouettes et à la mode, c’est comme grimper à l’ everest ça n’existe pas !

Si seulement je connaissais des gens dans la mode et que j’étais du métier, j’essaierai de m’y mettre,

A tous les valides abrutis :
excusez nous de faire moche dans votre décor, de vous brûler les yeux rien que quand vous nous regardez, de respirer votre air et de prendre vos places à la caisse.
On n’a pas encore légiféré sur le droit à euthanasier les handi, c’est ballot. Tenez le coup, ça va peut etre finir par arriver !

***** une clochette énervée *******

Pensez à nos petits oiseaux

2019-02-02T08:19:47Z

0N’oubliez pas de protéger nos petits amis à plumes, il fait froid.

Et pour cela :
– installer des stations de nourrissage et remplissez les dès qu’elles sont vides. Graines variées, graines de tournesol, vers de farine de temps en temps, des boukes de graisse, de l’eau….
– faites de comptage d’espèces en observant votre jardin ou votre balcon ou un lieu choisi et aller le reporter sur les sites ci-dessous

https://www.oiseauxdesjardins.fr/index.php
Et
https://www.lpo.fr

Merci pour nos petits pioux

Ps : les vers de farine se trouvent en animalerie, aux rayons nourritures pour poules

Adieu gentil Socrate

2018-11-28T21:57:25Z

Ce soir nous sommes tristes
Très très tristes
Vraiment très très très tristes

Un adorable gentil westie, dont les oreilles ne s’étaient jamais redressées mais qui en tirait tout son charme, avec un caractère adorable, affectueux et tout ce qu’on aime chez un amour de chien

Ce gentil toutou est parti ce soir sur le pont de l’arc en ciel rejoindre ma bichette.
Il avait 17 ans et 6 mois.
Et avait vécu dans un foyer débordant d amour et de tendresse.
Il laisse son maître, son « bipa » dans une tristesse infinie.

Nous pensons bien fort à eux deux, et nous envoyons toute notre amitié et notre courage au Bipa.
Sois heureux Socrate, maintenant tu as l’éternelle jeunesse

le gâteau de peau d’âne revisité

2017-09-21T11:16:55Z

J’avoue que le cake m’étant resté en travers du gosier à force de rire, il faut absolument que je partage cette revisite de la recette avec vous.
Alors enfilez la robe couleur ce que vous voulez, prenez une jatte et 1…2….3 …. pâtissez !

Cake d’amour de peau d’âne, le mystère élucidé

(une pensée émue pour Mercotte, Catherine Deneuve et Jacques Demy, qui n’avaient pas dû voir la pâtisserie comme ça loool)

Pour les nostalgiques du film, l’extrait est par ici

nouveau LEVOTHYROX : une pétition pour garder le choix

2017-09-21T10:49:56Z

De plus en plus de français et française souffrent de problèmes te thyroïde. C’est le constat de la médecine française et des journalistes quels qu’ils soient.
Aujourd’hui, l’agence du médicament a exigé un changement d’excipient, soit disant pour notre bien.
De plus en plus de personnes, stabilisées dans leur traitement et dans leur vie pendant des dizaines d’années si ce n’est plus, subissent aujourd’hui des effets indésirables : vertiges, nausées, chûtes de cheveux, diarées, fatigues, tachychardie…..
J’ai la chance, bien qu’à la nouvelle formule moi aussi, de ne pas subir ces effets. Mais bon nombres de mes amies les ont. Et le corps médical et pharmaceutiques les prennent pour des imaginatives ou des anxieuxes.

La ministre se fiche de nous ouvertement en minimisant le problème, les laboratoires aussi. Outre le manque de communication flagrant sur le sujet du changement de formule (beaucoup de patients n’ont même pas été avertis), on nous laisse dans la « merde médicale » disons le franchement car il n’y a pas de subsitue. Le seule présent est réservé aux enfants et aux personnes qui ont des problèmes de déglutition.
On nous a pris pour des cobayes de labo, tout n’est qu’une question de fric, pour un hypothétique risque d’allergie qui ne concernait que des cas bien spécifique et pas l’entière patientielle.

N’hésitez pas à vous faire connaître si vous avez ces effets indésirables, auprès du canal médical. Il faut que ça remonte et que ça bouge, bien plus que ça ne le fait pour l’instant
(merci à Annie Duperey, notre porte parole, et à ceux qui ont porté plaintes)

Mais que vous soyez ou non victimes de ces effets indésirables, que vous soyez patients ou parents de patients, SIGNEZ LA PETITION.

Plus nous serons nombreux et plus notre voix sera entendue et nous réussirons à mettre sur le marché une 2è formule, supportée comme l’ancienne.

Cindy Barillet : nouvel e-livre sur le pastel !

2017-09-21T10:10:09Z

Vous l’attendiez, vous le vouliez : IL EST LA, ENFIN !

Le 3ème e-livre de notre gentille dessinatrice Cindy Barillet est enfin arrivé.
Je viens de commencer à le feuilleter, et il est aussi bien que les 2 premiers (« débuter le pastel sec » & « animaux aux pastels secs »)
Amateurs de pastels, à vos bâtonnets !

2 solutions pour l’acheter et le télécharger :
– sa page Facebook,
– son site internet

Et bien sûr, n’oubliez pas de vous abonner à sa chaine YouTube (si ce n’est pas déjà fait)

A vos marques ….. prêts ….. CLIQUEZ et …PRO-FI-TEZ

Potlitique : Réduction demandée des normes handi dans les constructions pour faciliter la construction de logements

2017-09-13T08:54:25Z

Et allez….. on continue à faire trinquer les français, tous les français, mêmes et surtout ceux qui sont déjà dans la peine.
Édifiant !
Déjà qu’il n’y avait pas assez d’obligation d’aménagement pour les personnes ayant des problèmes de santé

http://www.faire-face.fr/2017/09/11/moins-normes-plus-constructions/

Pour diverses raisons, j’ai payé personnellement et je paye encore dans mon quotidien pour voir que rien n’est prévu pour les personnes souffrant d’une déficience de leur corps.
J’ai vécu les problèmes que ça engendrait, les regards concupissants ou détournés, les critiques quand ce n’étaient pas les insultes, et le pire ….. l ignorance volontaire ou l’indifférence de mes concitoyens.

J’aimerai, que tous les politiques qui pondent ces conneries, se retrouvent affublé d’un handicap « fictif » (je ne souhaite de mal à personne) : bloquer les mains, les jambes, la colonnes, avoir une canne ou un fauteuil, un bandeau sur les yeux oublié sais je, et vivre 1 jour où mieux 1 semaine avec ce handicap fictif, pour comprendre,
Mais sans assistance pour leur moindre geste. Et qu’ils essaient de se débrouiller ne serait ce que pour le basique, dans un appartement « classique ».
Et bien sûr, en « téléréalité » histoire que les autres de l’assemblée profitent.
Peut être que comme ça ils arreteraient de parler de « bons sentiments » mais simplement de nécessité vitale et quotidienne.

Il faut une terrible force de caractère, joie de vivre extrême, et l’amour et l’amitié de l’entourage aux personnes concernées par ces soucis, pour vivre dans notre monde actuel,
Respect et admiration.

A notre niveau nous pouvons aider à faire changer les choses :
Parler, diffuser, se battre pour eux, mais plus simplement aider notre voisins et amis, avoir une attitude normale et chaleureuse comme avec n’importe quelle personne qui n’a pas de problème.
Le handicap n’est pas dans la tête ou le corps des handicapés, il est dans l’esprit de ceux qui se « portent bien » et ne regardent que leur nombril et ils ne tient qu’à nous de nous en guérir.

Marche contre l’endométriose, pour qu’enfin le tabou cesse !

2017-03-27T12:00:05Z

Pour qu’enfin ce sujet arrête d’être tabou.
Pour qu’enfin les femmes qui en souffre, qui vivent la douleur au quotidien, qui voient leur vie rythmée par cette saleté, pour que des couples qui ne peuvent pas ou très difficilement avoir des enfants à cause d’elle, soient enfin écoutés, aidés, soignés

Partagez et soutenez !
Renseignez vous, allez sur le site : ENDOFRANCE

Famille zéro déchet, un bel exemple à suivre

2017-03-27T11:52:38Z

A mon sens, l’être humain se doit d’être responsable pour préserver notre planète.
Notre espérance de vie n’est que de 90 ans environs. Qu’est ce que c’est au regard de l’univers ? une « chiure de mouche » sur la ligne du temps, rien de plus.
Ce n’est pas pour autant qu’on doit se croire tout permis et détruire tout ce que nous touchons au motif que notre race imbécile se croit la meilleure et la plus grande

Nous ne sommes que des êtres vivants, évolués (enfin, il parait ! j’en connais certains qui ont un QI inférieur à celui d’une huitre)
Que pouvons nous faire à notre petit niveau ? Et bien beaucoup plus de choses que ce que l’on pense, et c’est un travail du quotidien.
IL FAUT CHANGER SES HABITUDES

Le blog que je vous présence, celui de « la famille zéro déchet » est magnifique d’effort.

Cliquez sur la bannière pour voir leur site :

Personne ne nous demande d’aller aussi loin, bien entendu. Chacun fait en fonction de ses capacités et de ses convictions.
Mais déjà, donner au lieu de jeter quand ça peut encore servir, réparer quand c’est possible, limiter les emballages, utiliser des produits bio le plus possible, installer des récupérateurs d’eau de pluie et des composteurs, éteindre la lumière et le baisser le chauffage en sortant d’une pièce (et oui, rien que ça déjà !), traquer la fuite d’eau des robinets ou des chasses, préférer la douche ou le gant au bain (il y a des gens qui n’ont pas accès à l’eau potable dans le monde alors un peu de respect pour eux)