C’est le mois de la dystonie.

Cette maladie qui touche le cerveau et qui fait que les mouvements sont désordonnés et involontaires, que l’on tremble, qu On a des crampes et qu’on ne contrôle plus notre corps
Elle peut être focale ou générale.

Chez moi, elle est généralisée, de la tête aux orteils…. Et me pourrit la vie

On se retrouve handicapé, avec une maladie qu On met du temps à identifier. L’errance diagnostique est en moyenne de 2 ans.

Une fois identifié, les traitements sont longs, et difficiles. Il n’y a pas de traitement définitifs. Que du traitement palliatif ou qui peut réduire un peu et nous faire apprivoiser notre corps. Mais c’est un travail quotidien

La prise en charge est très faible pour ne pas dire inexistante. Elle est classée maladie rare.

Aidez nous, parlez en autour de vous, Et n’oubliez pas le neurodon

Association dystonie AMADYS

FRC NEURODON

De plus en plus de français et française souffrent de problèmes te thyroïde. C’est le constat de la médecine française et des journalistes quels qu’ils soient.
Aujourd’hui, l’agence du médicament a exigé un changement d’excipient, soit disant pour notre bien.
De plus en plus de personnes, stabilisées dans leur traitement et dans leur vie pendant  des dizaines d’années si ce n’est plus, subissent aujourd’hui des effets indésirables : vertiges, nausées, chûtes de cheveux, diarées, fatigues, tachychardie…..
J’ai la chance, bien qu’à la nouvelle formule moi aussi, de ne pas subir ces effets. Mais bon nombres de mes amies les ont. Et le corps médical et pharmaceutiques les prennent pour des imaginatives ou des anxieuxes.

La ministre se fiche de nous ouvertement en minimisant le problème, les laboratoires aussi. Outre le manque de communication flagrant sur le sujet du changement de formule (beaucoup de patients n’ont même pas été avertis), on nous laisse dans la « merde médicale » disons le franchement car il n’y a pas de subsitue. Le seule présent est réservé aux enfants et aux personnes qui ont des problèmes de déglutition.
On nous a pris pour des cobayes de labo, tout n’est qu’une question de fric, pour un hypothétique risque d’allergie qui ne concernait que des cas bien spécifique et pas l’entière patientielle.

N’hésitez pas à vous faire connaître si vous avez ces effets indésirables, auprès du canal médical. Il faut que ça remonte et que ça bouge, bien plus que ça ne le fait pour l’instant
(merci à Annie Duperey, notre porte parole, et à ceux qui ont porté plaintes)

Mais que vous soyez ou non victimes de ces effets indésirables, que vous soyez patients ou parents de patients, SIGNEZ LA PETITION.

Plus nous serons nombreux et plus notre voix sera entendue et nous réussirons à mettre sur le marché une 2è formule, supportée comme l’ancienne.

Et allez….. on continue à faire trinquer les français, tous les français, mêmes et surtout ceux qui sont déjà dans la peine.
Édifiant !
Déjà qu’il n’y avait pas assez d’obligation d’aménagement pour les personnes ayant des problèmes de santé

http://www.faire-face.fr/2017/09/11/moins-normes-plus-constructions/

Pour diverses raisons, j’ai payé personnellement et je paye encore dans mon quotidien pour voir que rien n’est prévu pour les personnes souffrant d’une déficience de leur corps.
J’ai vécu les problèmes que ça engendrait, les regards concupissants ou détournés, les critiques quand ce n’étaient pas les insultes, et le pire ….. l ignorance volontaire ou l’indifférence de mes concitoyens.

J’aimerai, que tous les politiques qui pondent ces conneries, se retrouvent affublé d’un handicap « fictif » (je ne souhaite de mal à personne) : bloquer les mains, les jambes, la colonnes, avoir une canne ou un fauteuil, un bandeau sur les yeux oublié sais je,  et vivre 1 jour où mieux 1 semaine avec ce handicap fictif, pour comprendre,
Mais sans assistance pour leur moindre geste. Et qu’ils essaient de se débrouiller ne serait ce que pour le basique, dans un appartement « classique ».
Et bien sûr, en « téléréalité » histoire que les autres de l’assemblée profitent.
Peut être que comme ça ils arreteraient de parler de « bons sentiments » mais simplement de nécessité vitale et quotidienne.

Il faut une terrible force de caractère, joie de vivre extrême, et l’amour et l’amitié de l’entourage aux personnes concernées par ces soucis, pour vivre dans notre monde actuel,
Respect et admiration.

A notre niveau nous pouvons aider à faire changer les choses :
Parler, diffuser, se battre pour eux, mais plus simplement  aider notre voisins et amis, avoir une attitude normale et chaleureuse comme avec n’importe quelle personne qui n’a pas de problème.
Le handicap n’est pas dans la tête ou le corps des handicapés, il est dans l’esprit de ceux qui se « portent bien » et ne regardent que leur nombril et ils ne tient qu’à nous de nous en guérir.

Pour qu’enfin ce sujet arrête d’être tabou.
Pour qu’enfin les femmes qui en souffre, qui vivent la douleur au quotidien, qui voient leur vie rythmée par cette saleté, pour que des couples qui ne peuvent pas ou très difficilement avoir des enfants à cause d’elle, soient enfin écoutés, aidés, soignés

Partagez et soutenez !
Renseignez vous, allez sur le site : ENDOFRANCE

A mon sens, l’être humain se doit d’être responsable pour préserver notre planète.
Notre espérance de vie n’est que de 90 ans environs. Qu’est ce que c’est au regard de l’univers ? une « chiure de mouche » sur la ligne du temps, rien de plus.
Ce n’est pas pour autant qu’on doit se croire tout permis et détruire tout ce que nous touchons au motif que notre race imbécile se croit la meilleure et la plus grande

Nous ne sommes que des êtres vivants, évolués (enfin, il parait ! j’en connais certains qui ont un QI inférieur à celui d’une huitre)
Que pouvons nous faire à notre petit niveau ? Et bien beaucoup plus de choses que ce que l’on pense, et c’est un travail du quotidien.
IL FAUT CHANGER SES HABITUDES

Le blog que je vous présence, celui de « la famille zéro déchet » est magnifique d’effort.

Cliquez sur la bannière pour voir leur site :

Personne ne nous demande d’aller aussi loin, bien entendu. Chacun fait en fonction de ses capacités et de ses convictions.
Mais déjà, donner au lieu de jeter quand ça peut encore servir, réparer quand c’est possible, limiter les emballages, utiliser des produits bio le plus possible, installer des récupérateurs d’eau de pluie et des composteurs, éteindre la lumière et le baisser le chauffage en sortant d’une pièce (et oui, rien que ça déjà !), traquer la fuite d’eau des robinets ou des chasses, préférer la douche ou le gant au bain (il y a des gens qui n’ont pas accès à l’eau potable dans le monde alors un peu de respect pour eux)

Vous avez certainement dû déjà en entendre parler depuis près d’un an :
Des petites pieuvres réalisées au crochet on fait leur apparition dans les couveuses des bébés prématurés. Elles les calment et servent surtout à faire en sorte qu’il s’agrippent aux tentacules de ces doudous très particuliers, et non plus aux tuyaux qui assurent leur bonne santé.
Voici un petit article sur le sujet :

http://www.ch-troyes.fr/des-petites-pieuvres-en-coton-pour-les-bebes-prematures-rejoignez-lelan-de-solidarite

Et pour celles qui voudraient se lancer, sachez que ces petites bêtes obéissent à des règles TRES codifiées de création, et qu’il faut absolument passer par un référent pour les réaliser.
Ce référent vérifie la qualité de notre travail
De cette qualité dépend la santé de bébé

Vous pourrez trouver des informations précises là : « Pieuvres sensation cocon »

Votre crochet vous démange, mais vous n’avez plus de réalisation en tête ? Alors faite un heureux et une bonne action. Faites une petite pieuvre ….

Bon ouvrage !

Je viens de vous le dire, j’aime les ânes (voir mon articles sur « Ânes Victoires = n’oubliez pas de remplir la cagnotte pour leur camion !)

L’âne est mal compris et pourtant tellement adorable.
Alors pour ceux  qui comme moi sont F’ânes (comme disent les maitresses de Gribouilles et Pépita), de ces belles et grandes oreilles, je vous incite à aller vous inscrire à l’association ADADA ci-dessous, à visiter leur site internet, et à contribuer à leurs actions par un petit don.

Merci pour eux

Vous ne le savez peut être pas, mais j’adore les ânes. Je suis gaga de ces gentilles bourriques et de leurs grandes oreilles.
Dès que j’en vois une, il faut que j’aille lui gratouiller le museau.

Un âne, c’est gentil et pas du tout caractériel comme beaucoup se l’imagine et comme on continue à répandre ce bruit qui n’a rien de fondé
Si un âne refuse de faire quelque chose, c’est qu’il a une très bonne raison.
Bien sûr que ça a sa petite personnalité. Pas vous ? C’est ce qui fait tout leur charme justement.

Aujourd’hui, je voulais dédier cet article à deux charmantes jeunes femmes dont les ânes sont la passion depuis qu’elles sont petites.
Gribouille et Pépita les accompagnent là où leurs sabots les portent pour faire des sorties à dos d’ânes ou en carrioles autour de Chantilly…..et ailleurs si elles pouvaient

Mais c’est bien là le problème : les 4 copines voudraient bien aller plus loin, d’autant plus qu’elles sont très demandées. Mais pour cela, elles ont besoin d’un camion.
Alors si comme moi vous adorez les ânes et vous avez envie de les aider à développer leur activité, et voir Gribouille et Pépita en chair et en poils près de chez vous, il suffit de mettre un peu dans la cagnotte qu’elles sont ouvert en ligne : Tirelire Ânes Victoires

Les filles ont aussi une page Facebook. N’hésitez pas à leur mettre un petit commentaire et à partager cette page.

48 ans aujourd’hui qu’il a été assassiné