C’est le mois de la dystonie.

Cette maladie qui touche le cerveau et qui fait que les mouvements sont désordonnés et involontaires, que l’on tremble, qu On a des crampes et qu’on ne contrôle plus notre corps
Elle peut être focale ou générale.

Chez moi, elle est généralisée, de la tête aux orteils…. Et me pourrit la vie

On se retrouve handicapé, avec une maladie qu On met du temps à identifier. L’errance diagnostique est en moyenne de 2 ans.

Une fois identifié, les traitements sont longs, et difficiles. Il n’y a pas de traitement définitifs. Que du traitement palliatif ou qui peut réduire un peu et nous faire apprivoiser notre corps. Mais c’est un travail quotidien

La prise en charge est très faible pour ne pas dire inexistante. Elle est classée maladie rare.

Aidez nous, parlez en autour de vous, Et n’oubliez pas le neurodon

Association dystonie AMADYS

FRC NEURODON

Coup de gueule du jour :

Depuis que je suis handicapée moteur, limite on trouve bizarre que j’ai la pêche et que je souris.
Ah parce que quand on est handi on doit être dépressif sous cachetons avec la tête blanche d’une victime de dracula ?!
Ah oui cest vrai, j’oubliais, on fait tâche dans le décor et on n’a pas le droit d’avoir une vie. Rien que d’oser y penser c’est bizarre.
Déjà rien que trouver des chaussures sympas et pratique (pas des rangers), des vêtements pratiques quand les bras fonctionnent mal ET qui soient chouettes et à la mode, c’est comme grimper à l’ everest ça n’existe pas !

Si seulement je connaissais des gens dans la mode et que j’étais du métier, j’essaierai de m’y mettre,

A tous les valides abrutis :
excusez nous de faire moche dans votre décor, de vous brûler les yeux rien que quand vous nous regardez, de respirer votre air et de prendre vos places à la caisse.
On n’a pas encore légiféré sur le droit à euthanasier les handi, c’est ballot. Tenez le coup, ça va peut etre finir par arriver !

***** une clochette énervée *******